La lucha por el colectivo está por encima de la militancia. Ese es el lema que blasona el pecho y la conciencia de Felipe Orviz, un hombre de izquierdas, a carta cabal, licenciado en Ciencias Políticas y Derecho por la Universidad de Salamanca, capaz de leer su época como pocos, con una dignidad férrea, con una integridad mineral. Forma parte de la raza de los acusados, en este caso, las personas con discapacidad y, particularmente, con acondroplasia. Desde ALPE, la Fundación de la que es patrono, ha dado voz a una minoría pero también lucha todos los días porque su estatuto de ciudadanía sea completo, íntegro, que no admita excepciones, discriminaciones ni exclusiones de ningún tipo. Ha militado en el PSOE y ahora es un gran aliado de Convocatoria por Asturias y SUMAR. Venimos defendiendo un cambio de ciclo político y en las palabras de Orviz se verifica sin llegar a citarse nunca.
-¿Qué sentiste y qué reflexionaste tras las últimas declaraciones sobre el humor y la censura que emitió Alfonso Guerra en El hormiguero?
-Sentí una gran decepción personal y política por las declaraciones de Alfonso Guerra y así se lo hemos hecho saber enviándole una carta personal por mi parte también por la la Fundación Alpe. Me consta que ya la ha recibido. El comentario que Alfonso realizó no es algo aislado dentro del debate político, puedes hacer una búsqueda rápida en cualquier buscador de internet y verás como políticos de todas las fuerzas políticas usan el término “enano” con un sentido cómico, menospreciativo o con el animo de devaluar la dignidad de una persona. Me sorprende que se sigue usando y que no pase nada, lo que no deja de ser el fiel reflejo de la orfandad política del colectivo de personas con enanismo.
Por ese motivo te diste baja del PSOE. ¿Fue frustrante?
Fue frustrante. Tuve que pedir colaboración al partido Unidas Podemos, ERC y Ciudadanos, los partidos que promovieron la ley que llevábamos pidiendo durante 22 años, una ley que prohibiera los espectáculos denigrantes para personas con enanismo.
Y todavía seguís vigilantes.
Efectivamente. Afortunadamente, el torero cómico interpretado por personas con enanismo ya no se celebra. Sólo se ha celebrado uno en Teruel y está investigado por el Defensor del Pueblo. En el resto de comunidades autónomas se prohibieron a raiz de la entrada en vigor de la ley que modificaba la Ley de Discapacidad. Pero aún así, siguen existiendo espectáculos tan denigrantes como el alquiler de enanos para despedidas de solteros. Por desgracia, tenemos la dejadez del Ministerio del Interior con el que no hemos conseguido siquiera todavía reunirnos.
Alpe sigue siendo una asociación poco conocida para las personas que no tienen acondroplasia. ¿Cómo es el itinerario de un niño cuando llega a la asociación?
La primera vez que entra un niño por esa puerta es un recién nacido o, incluso, todavía no ha llegado a nacer. Gracias a las ecografías 4G y 5G ya se diagnostica en los últimos meses de embarazo los primeros síntomas de acondroplasia. En ese momento, los padres contactan con la asociación y desde que nace o antes de nacer tienen un seguimiento vital. Al mes, todos los profesionales sociosanitarios hacen un constante estudio. Alpe lleva 23 años en activo y hay un antes y después en la defensa de los derechos de nuestro colectivo. Hoy es una referencia mundial en el derecho de las personas con enanismo, ha sido pionera en la fundación de la red europea de asociaciones de pacientes y derechos de personas con enanismos. Estamos montando la red iberoamericana y cada cuatro años, cuando se celebran los congresos internacionales, viene gente de todo el mundo, de Japón, Pakistán, EEUU, Europa, Australia.
En el escalafón de los países que garantizan los derechos, ¿qué posición ocupa España?
España deja mucho que desear. Somos bandera de colectivos vulnerables como el feminismo el movimiento LGTBI pero todavía hoy se alquilan personas con enanismo para despedidas de solteros en Salamanca, Madrid, León o Gijón. Y también hay espectáculos erótico-pornográficos en discotecas. En Benidorm, hace dos años, se celebró un espectáculo donde se alquila a personas. Gente de otros países viene sólo a ver ese espectáculo y esto no se da en otros países.
¿Esto no sucede en Francia o Alemania?
En Francia, precisamente, se prohibió hace 25 años el lanzamiento de enanos.
Desconocía ese dato.
Todavía se hace alguno en Canadá y en Reino Unido. En la película Los lobos de Wall Street, hay una escena en la que lanzan a una persona con enanismo. A raíz de la película, hace dos años, alguien en un bar del Reino Unido hizo lo mismo provocándole una tetraplejia. La acondroplasia es la única discapacidad mercantilizada. Mi pregunta es sencilla: ¿consentiría la sociedad el alquiler de personas con síndrome de down para organizar despedidas de soltero o a personas con discapacidad intelectual?
¿Cómo ha sido tu cercanía a Sumar y en qué grado se produce esa identificación con la defensa de los derechos de personas con acondroplasia
-Me han invitado a colaborar en temas de discapacidad como independiente y es lo que estoy haciendo. Con respecto a Convocatoria por Asturias me gusta la forma que tienen de trabajar y su proyecto, un instrumento político que da voz a los colectivos sociales y cívicos más vulnerables que permite que sus demandas se transformen en políticas públicas eficientes y contrastadas. Los partidos y las personas independientes que forman Convocatoria por Asturias son un fiel reflejo de la diversidad no sólo de la izquierda asturiana sino de nuestra sociedad y ahí, creo yo, radica el atractivo y la fuerza política de su proyecto.
El problema de los partidos clásicos es que son muy paquidérmicos.
También es verdad que los movimientos políticos con discapacidad están muy poco politizados. En Asturias son 120.000 personas, el 11% de la sociedad. Si sumas los entornos más cercanos, estás hablando de un potencial de 300.000 votantes que los grandes partidos ignoran. En España, la escala es todavía mayor, estamos hablando de 13 millones de personas.
Y qué motivo encuentras.
Si esos 13 millones de personas no tienen un reflejo en los programas y proyectos legislativos de los grandes partidos es porque los colectivos están muy gestionados por las grandes asociaciones, grandes asociaciones que políticamente no están muy involucradas. Se dedican a la gestión de servicios para sus socios pero no se atreven a involucrarse políticamente.
Pero las asociaciones como estructura no son un obstáculo para que las personas con discapacidad o diversidad funcional tengan ideología
¿Cuánta gente con discapacidad hay en el parlamento asturiano? No hay nadie. Nosotros tenemos que hacer la primera crítica: somos un colectivo muy fuerte cuantitativa y cualitativamente y nuestro deber es hacer un llamamiento a los partidos, interpelarlos, porque no han apostado por la participación activa del colectivo.
Qué valoración hace de la gestión de la discapacidad de Adrián Barbón
He sido bastante crítico, internamente. En Asturias se ha asimilado la discapacidad con la gestión de servicios sociales. Sin embargo, nada tiene que ver el ERA con la discapacidad. Hay un potencial económico, social, cultural y cívico que no se ha sabido aprovechar, desde la innovación y el desarrollo tecnológico en la discapacidad, pasando por el turismo para personas con discapacidad, hasta la accesibilidad a la cultura, el deporte. Es desalentador pensar en la generación de empelo que no se está aprovechando. Históricamente se ha entendido la discapacidad como un campo de la gestión de servicios sociales. En cambio, yo creo que es un generador de empleo. Se pueden crear muchos recursos porque Asturias ha sido pionera en algunos aspectos como, por ejemplo, en la traducción de sentencias y en la lectura fácil de sentencias. Eso ha generado puestos de trabajo. Un sector de accesibilidad es el lenguaje. Son miles los turistas que nos visitan y tienen una discapacidad pero se encuentran sin adaptar su entorno hostelero y hotelero. La mayoría no tienen asistentes a turistas con necesidades. Un visitante que llega a Ranón no tiene un vehículo adaptado. Lo tiene que alquilar. Como digo, es un potencial sin aprovechar. La gente de la hostelería no sabe la lengua de signos y las cartas de hostelería no están adaptadas a la lectura fácil o el braille.
¿Cuántas veces te han discriminado a la hora de acceder a una oferta de empleo?
Afortunadamente, nunca tuve ningún tipo de discriminación ni en Edp ni en Total Energys porque han apostado por la diversidad. Nunca he sentido discriminación. Al contrario, voy representado a la empresa en reuniones y arbitrajes de consumo y ha sido todo lo contrario. Soy un representante de la empresa.
¿Cuántos conflictos han llegado a Alpe relativos a casos de discriminación en el acceso al trabajo?
Muchos. Dentro del colectivo, las personas con enanismo somos de los más holgados. Las personas con discapacidad y una formación universitaria o formación profesional cualificada accede muy fácilmente al mercado laboral. El problema es con la gente que no formada, donde te encuentras casos aberrantes. Recuerdo el de una chica joven que quería estudiar un FP de esteticien y no pudo porque no estaba adaptado para su condición. Son muchos los procedimientos de selección con gente con enanismo o con ADE que se encuentra en los primeros puestos y a partir de la entrevista personal los rechazan porque en la empresa y el departamento de recursos humanos, todavía siguen el cliché histórico. Existe discriminación y es muy aberrante.
No llegamos a alcanzar el daño psicológico que produce el peso de la frustración en la psique de las personas cuando son discriminadas en el mercado laboral. No se ha parado a pensar que cada rechazo en un puesto de trabajo es una bomba que explota en la autoestima.
El trabajo es una herramienta de inclusión y normalización. Convives, interactúas, es un instrumento fundamental. La reflexión es que la normativa exige a las empresas privadas el cupo de reserva del 2%. En cambio, la administración pública nunca cumple con los cuotas de reserva. Los puestos de selección no se cubren porque no hay gente formada con discapacidad para esas oposiciones. En personal laboral tampoco hay cupo de reserva. Los ayuntamientos no tienen reserva. Y siempre ponen la coletilla de la actitud psicofísica donde cabe cualquier valoración subjetiva del seleccionador. No hay procesos específicos para la gente no cualificada.
Desde Alpe, como se enseña a los niños, a los adolescentes y a los jóvenes a relacionarse con los demás y a desarrollar sus sentimientos, sus afectos, incluso su sexualidad, en términos de autoestimo.
Rara vez que salgamos de fiesta y nos juntemos dos personas con enanismo y no seamos objeto de degradaciones, insultos, videos para tik-tok. Sucede cada día, en Oviedo, en cada ciudad de España. Te llaman después con una congoja, no quieren salir más, prefieren aislarse. Pero aun así, seguimos aportando por la normalización en la vida del ocio, de la pareja, el sexo. Tenemos talleres, un departamento de psicología, damos respuestas. Después se abre la puerta de la fundación, está la calle y te topas con la realidad.
Nunca he visto ese grado de denigración, me resulta violento imaginarlo. Pero sí creo que, en torno a eso, existe una especie de tabú. A diferencia de los movimientos civiles y políticos, donde el LGTBI se ha normalizado y visibilizado, con las personas con discapacidad, la actitud de odio hacia ellas no se visibiliza y por lo tanto, se ignora.
Hemos presentado varias denuncias por delitos de odio. Hace dos años iba a trabajar a Oviedo. A las siete de la mañana, tres chicos me rodearon, se pusieron a caminar de rodillas, después me grabaron con sus móviles, mientras se burlaban. Iban puestos, con alcohol. Afortunadamente, pasó un barrendero cerca en ese momento. No me imagino que podía haber sucedido después. Se formuló denuncia a la policía. Y la reflexión que sigue, después de esta anécdota es ciertamente exasperante. Yo no entiendo por qué esto no está en la agenda política de los partidos, por qué los derechos de los más excluidos no están en su agenda política. Necesitamos que lo esté ya. Vivimos en la orfandad política y uno de los colectivos que más lo está es ese, las personas con enanismo.
Hemos hablado del seguimiento en el nacimiento, en la adolescencia. ¿Cómo es la senectud en la acondroplasia?
Tenemos una esperanza de vida menor, pero yo conozco gente con 82 años que vive una vejez normal. La menor esperanza de vida no deriva de la enfermedad, sino del grado de exclusión y vulnerabilidad. El contexto genera que cuides menos tu salud. Haces menos deporte, te aíslas más, te haces propenso a la obesidad y a las adicciones. Para nosotros, la obesidad es mortal. Como no hagas ejercicio tu esperanza de vida es inferior o, dicho de otra manera, la tasa de mortalidad es mayor pero es por el entorno social que te aísla. No sales de casa. Somos muy propensos al peso. Por otra parte, la acondroplasia suele generar cardiopatías y problemas respiratorios. La altura es el menor de los problemas.
¿Cómo te imaginas tu vejez?
Rodeado de libros, de los buenos amigos que tengo y leyendo, escribiendo, pensando, con el activismo en vena. El día que me muera aún seguiré luchando por aquello que defiendo. Siempre he puesto a mi colectivo por encima de mi militancia política. Lo que me define es mi colectivo. Cuando he visto que el partido en el que militaba no defendía los derechos de mi colectivo, me di de baja, y me costó mucho.
¿Por qué?
Porque forma parte de mi vida. Con 14 años me afilié a las Juventudes Socialistas. Cuando cumplí los 18, me afilié el mismo día al PSOE y a la UGT. Siempre pensé que eran los instrumentos necesarios para cambiar la realidad de las personas con discapacidad y cuando vi que no lo era, antepuse al colectivo y sus derechos a mi militancia política en el partido. Me costó hacerlo, pero por coherencia y por dignidad me sentí obligado a darme de baja. Es un duelo.
Siempre que uno abandona la militancia, se convierte en un duelo ¿El tuyo está cerrado?
Está cerrado. Guardo una gran amistad con los compañeros que tuve y ahora colaboro muy contento con Convocatoria por Asturias y Sumar en la defensa de las personas con discapacidad.
¿Cómo has visto la irrupción del sanchismo y cómo se ha ubicado Barbón y la FSA en todo este proceso de transformación?
Tengo mucho respeto a PSOE y a su historia y desde que ya no milito no opino sobre temas internos.
