Esta semana el Centro de Referencia Estatal para personas con Discapacidades Neurológicas (CREDINE), en Langreo acogió una nueva edición de su Escuela de Familias, un espacio de formación y acompañamiento para quienes cuidan o conviven con personas con discapacidad neurológica. Entre los talleres programados figura el que imparte el filósofo y doctor en bioética Cristian Palazzi (Barcelona, 1978), dedicado a reflexionar sobre la ética del cuidado, la empatía y la necesidad de construir comunidades más inclusivas.
Palazzi no es un académico encerrado en su despacho. Aunque enseña bioética desde hace dos décadas, ha combinado la docencia con la acción social y la comunicación. Fue responsable del área social del medio digital PlayGround, donde impulsó campañas de impacto sobre derechos humanos y justicia social, y hoy forma parte de la Fundación Platoniq, dedicada a la innovación ciudadana y a proyectos de participación democrática como la plataforma Goteo.org.
Su trabajo se mueve en la frontera entre la filosofía, la ética y la movilización ciudadana. En Langreo propone pensar el cuidado desde esa mirada: cómo acompañar, cómo escuchar y cómo transformar la manera en que entendemos la discapacidad.
El taller que impartes en el CREDINE está dirigido a familias de personas con discapacidad neurológica. ¿Cómo conecta tu trabajo en ética con la realidad de esas familias y con quienes las acompañan?
La bioética ofrece herramientas para pensar, para ayudar tanto a profesionales como a familias o personas con distintos grados de dependencia. La discapacidad neurológica genera tipos de dependencia específicos, y la bioética propone metodologías y lenguajes que permiten vivir esa realidad de forma más conectada con el entorno. En el fondo, la bioética nos recuerda que la discapacidad no depende solo del cuerpo, sino también del contexto: de cómo construimos comunidad, barrio, cultura. Pone en relación a familias, profesionales y usuarios con su entorno, ayudándoles a repensar los cuidados y a salir de los automatismos en los que caemos por la prisa o la rutina.
Cuando hablas de un “trato ético” hacia la discapacidad neurológica, ¿a qué te refieres? ¿Qué valores son los más importantes?
Ante todo, hay que reconocer que la discapacidad es una dificultad real, no una metáfora. No todos tenemos Parkinson o esclerosis múltiple, así que no podemos banalizarlo. Pero sí podemos evitar que sea un drama. Los valores que intento transmitir son la autoaceptación, el trabajo colectivo, el acompañamiento y la empatía. También la reivindicación, es decir, incluir a las personas afectadas en los espacios donde se toman decisiones: mesas de participación, consejos locales, políticas públicas. Se trata de una escala que va desde lo personal —aceptar y reforzar las propias capacidades—, pasa por el apoyo mutuo entre familias y cuidadores, y llega a la participación política. La inclusión no debe limitarse a eliminar barreras arquitectónicas: debe significar también participación real en la toma de decisiones.
“La clave está en tratar a cada quien según su diversidad, no según un patrón estándar.”
Escuchar, no imponer la normalidad
A menudo se habla de “dar voz” a las personas con discapacidad y a sus familias. ¿Cómo se puede hacer eso de verdad, más allá de los discursos?
Por ejemplo, incluyéndolas en los consejos de barrio y no infantilizándolas cuando expresan sus opiniones ante las instituciones. También visibilizándolas en la cultura: en el teatro, el cine, las actividades comunitarias. Vivimos en un momento en que se habla mucho de neurodiversidad, pero todavía hay pocos espacios donde las personas con discapacidad neurológica participen de verdad. Hace falta escucharles, no imponerles un modelo de normalidad. A veces, desde la formación médica o terapéutica, se tiende a uniformar demasiado y se olvida que cada persona es única. La clave está en tratar a cada quien según su diversidad, no según un patrón estándar.
La Escuela de Familias de Langreo busca formar y acompañar a cuidadores y profesionales. En tu opinión, ¿qué hace que una formación sea realmente útil y transformadora?
Sacarlos de la rutina. La rutina es la peor enemiga del cuidado, porque convierte la atención en un gesto automático. Cuando trabajas en ese modo, dejas de mirar y de escuchar a quien tienes delante. Intento que los participantes tomen conciencia de esos automatismos y se atrevan a cambiarlos. Solo así pueden recuperar la atención plena hacia las personas con las que trabajan o conviven.
En tu trabajo en Platoniq se habla de “movilización ciudadana” y de “hacer incidencia”. ¿Cómo se traduce eso en el día a día de quienes cuidan o acompañan?
Hay muchas maneras de hacer incidencia. En el taller del CREDINE hemos hecho, por ejemplo, un teatro legislativo. Escenificamos una situación cotidiana en la que una persona con discapacidad se encontraba en desventaja, y después analizamos juntos qué debería cambiar para que no volviera a ocurrir. De ese ejercicio salieron propuestas políticas concretas que podríamos trasladar a una consejería o a un ayuntamiento. Es un modo de transformar una experiencia personal en acción colectiva y en cambio social.
“Las familias se sienten a menudo solas, incomprendidas y con pocos recursos.”
De la invisibilidad a la inclusión
¿Cuáles son los principales retos que viven hoy las familias de personas con discapacidad neurológica? ¿Y qué oportunidades nuevas se están abriendo?
Hemos avanzado mucho, pero todavía hay camino. Hace cincuenta años las personas con discapacidad apenas eran visibles. Hoy están presentes, pero muchas veces infantilizadas. Aún existen muchas barreras, no solo físicas, también culturales y simbólicas. No las vemos representadas en el arte o en los medios, y faltan lenguajes realmente accesibles para quienes tienen afectaciones cognitivas. Las familias se sienten a menudo solas, incomprendidas y con pocos recursos. Entre las oportunidades destacaría la Ley de autonomía del paciente, que ha introducido la idea de la decisión compartida: poner la voz de la persona afectada en el centro. Es un paso enorme hacia una inclusión más plena, aunque queda mucho por desarrollar.
Mirando al futuro, ¿cómo imaginas la formación y el acompañamiento a personas con discapacidad? ¿Qué te gustaría que cambiara?
Que la dieran ellos. Yo no tengo una discapacidad neurológica, y nadie puede explicar mejor esa experiencia que quien la vive en primera persona. Sería ideal que esas voces se escuchen en las escuelas, en los centros de rehabilitación, en las asociaciones. Durante mucho tiempo nadie hablaba de ellos; luego hablamos de ellos; ahora toca que hablen por sí mismos.
¿Qué papel deberían tener los profesionales, las asociaciones y las instituciones públicas para que las familias se sientan escuchadas y con poder de decisión?
Primero, alejarse del paternalismo. No asumir que saben lo que las familias necesitan. Y segundo, ser coherentes con las cifras de discapacidad que existen hoy en la sociedad. El envejecimiento, por ejemplo, traerá nuevas formas de dependencia y demencia. Debemos prepararnos desde la inclusión, no desde la segregación. La segregación —sea por motivos físicos, económicos o raciales— siempre acaba generando distintas “sociedades paralelas”. La inclusión empieza en los colegios, donde debe naturalizarse la diversidad. Si un niño crece viendo la diferencia como algo normal, nunca abrirá un bar con un escalón que impida entrar a alguien en silla de ruedas. También deberíamos promover lenguaje accesible en leyes y documentos públicos, para que todo el mundo pueda entender y opinar. La accesibilidad tiene muchas caras. Integrar todas esas miradas y formas de entender el mundo es, en el fondo, lo que nos enseña la discapacidad neurológica: otra manera de comprendernos a nosotros mismos y al entorno.
