La esperanza de vida de una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede estar entre los dos y cinco años. En sus fases más avanzadas las personas enfermas de ELA necesitan una atención constante y permanente, ya que la parálisis muscular llega a ser casi total y los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
A pesar de las grandes necesidades de cuidados que tienen, a día de hoy en España el Estado proporciona a los pacientes de ELA las mismas atenciones que a cualquier otra persona dependiente: muy pocas. Esta situación pretende corregir la nueva ley impulsada por la asociación de pacientes y familiares ConELA, y que previsiblemente se aprobará en octubre tras el acuerdo inicial sobre el texto alcanzado en comisión por PSOE, Sumar, PP y Junts.
En la elaboración de la ley, consensuada con pacientes y familiares, y que ya había sido propuesta en la anterior legislatura por Ciudadanos, han tenido mucho que ver dos diputados asturianos, los gijoneses Rafa Cofiño y Verónica Martínez Barbero, ambos de Sumar. Representantes de los enfermos han agradecido públicamente a los parlamentarios su labor discreta y tenaz para que ley saliera adelante, lograra apoyos de derecha e izquierda, y no se convirtiera en otro campo de batalla política más.
Entre las principales novedades del proyecto legislativo están la atención especializada durante 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, ayudas económicas al pago de las facturas de la luz en las personas que necesitan estar conectadas de manera permanente a las máquinas o un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad de los pacientes de ELA y de otros procesos neurológicos y no neurológicos, de alta complejidad y curso irreversible. Se pretende acabar así con uno de los grandes problemas en la actualidad: la lentitud a la hora de valorar el grado de dependencia en personas que en muy pocos meses pueden llegar a quedarse sin capacidad de moverse o incluso sin habla”.
Un colectivo “generoso”
Para Cofiño, ex director general de Salud Pública del Principado y principal arquitecto de la respuesta asturiana al Covid19, “el proceso de tejer entre grupos políticos y afectados ha sido muy interesante. Daría para una novela”. El médico y diputado de Sumar considera que “la lucha de los pacientes de ELA va a beneficiar a muchas más personas con situaciones parecidas”, ya que por la vía que han abierto se beneficiarán otros pacientes con enfermedades irreversibles que precisan de cuidados sanitarios y sociales. Por eso Cofiño agradece a ConELA su “generosidad” al no plantear su problema como un caso específico, sino compartido con otros colectivos. En España hay 4.000 personas con ELA, pero si sumamos a los pacientes de otras enfermedades con situaciones parecidas la cuenta es mucho mayor. Un futuro reglamento decidirá qué otros enfermos podrán acogerse a esta ley.
En opinión de Cofiño, especialista en salud pública, la medicina no puede separarse nunca de los problemas sociales, y una de las claves para mejorar la vida de los pacientes de ELA y de otras enfermedades, así como de sus familias, está en mejorar la coordinación entre servicios sanitarios y sociales, así como la calidad del muy deficiente sistema pública de cuidados: “Hoy día tu calidad de vida va a depender o del dinero que tengas para pagar cuidados o de que un familiar, generalmente una mujer, lo deje todo para ocuparse de ti”. Mejorar la situación de las personas cuidadoras es precisamente otro de los objetivos de la ley, que desde ConELA consideran una “revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar”, el relacionado con los cuidados y la dependencia.
Cofiño no quiere ser en todo caso triunfalista, y recuerda que “la ley es sólo el principio, el marco del puzzle. Ahora falta meter las piezas y encajarlas”. Que la nueva legislación se convierta en algo real y tangible dependerá de los Presupuestos Generales del Estado. Las primeras estimaciones hablan de unos 200 millones de euros al año para hacer cumplir una norma cuya aplicación quedará en manos de las comunidades autónomas. ¿Votarán los partidos de derechas que apoyan la ley a favor de dotar de más recursos al Estado y mejorar así la financiación de los servicios públicos?
